Organdonation

BAKGRUND

Följande text berör endast organdonation från avlidna och vänder sig i första hand till vårdpersonal.

De flesta organ i Sverige doneras från avlidna donatorer. Vissa organ kan även doneras från levande givare. Det gäller framför allt njurdonation, men ibland kan en del av levern doneras från en vuxen till ett barn. Organdonation efter döden kan ske efter att en patient dödförklarats på en intensivvårdsavdelning.

Patienter som avlider på grund av en primär hjärnskada och som har pågående respiratorbehandling samt bärande blodcirkulation dödförklaras med direkta kriterier (DBD- Donation after brain death). Patienter som avlider efter ett cirkulationsstillestånd dödförklaras med indirekta kriterier (DCD-Donation after circulatory death). Se behandlingsöversikt ”Dödförklaring”.

De engelska benämningarna brain death och circulatory death är något missvisande då det bara finns en död- nämligen när hjärnans samtliga funktioner totalt och oåterkalleligen har fallit bort (Lag 1987:269). Vid både DBD och DCD sker det när cirkulationen till hjärnan upphör. Socialstyrelsens svenska förklaring för DBD respektive DCD är mer rättvisande:

• DBD- donation då döden inträffar efter primär hjärnskada
• DCD- donation då döden inträffar till följd av cirkulationsstillestånd

I Sverige är det per år uppskattningsvis 250 – 300 personer som avlider på ett sådant sätt att de skulle kunna donera organ efter en primär hjärnskada och 50 – 100 personer som skulle kunna donera organ efter ett cirkulationsstillestånd. Organdonationer kan bara utföras om patienten dödförklaras på en intensivvårdsavdelning vilket kraftigt begränsar antalet möjliga fall. Därför är det viktigt att sjukvården inte missar att identifiera en möjlig organdonator.

En avliden organdonator kan donera upp till 8 organ - hjärta, två lungor, lever, bukspottkörtel, tarm och två njurar samt vävnader. Efterfrågan på donerade organ är vida större än tillgången. Idag står över 800 patienter på väntelistan för organtransplantation och 1 – 2 patienter i veckan hinner avlida i väntan. Njurtransplantation är den vanligaste organtransplantationen följt av lever, hjärta och lungor.

Organdonation är strikt reglerad av lagar samt föreskrifter från Socialstyrelsen.

Var god se slutet av denna text. Blanketter som nämns i texten återfinns i de nationella donationspärmarna för DBD och DCD.

OBEROENDE BRYTPUNKTSBESLUT & BRYTPUNKTSSAMTAL

Vid såväl DCD som DBD blir donationsfrågan aktuell efter att det har fattats beslut om att livsuppehållande behandling inte längre är meningsfull för patienten själv. Om organdonation kan vara aktuellt måste beslutet fattas av minst två legitimerade läkare men beslutet i sig är helt oberoende av donationsfrågan. Brytpunktsbeslut, d v s ställningstagandet att inte inleda eller inte fortsätta livsuppehållande behandling samt tillhörande dokumentationskrav regleras i SOSFS 2011:7.

Brytpunktsbeslutet måste dokumenteras i journalen med tidpunkt, beslut, grund till beslut och vilka som deltog i beslutet. Efter brytpunktsbeslut hålls ett brytpunktssamtal med de närstående. Ibland behövs upprepade samtal. Det är lämpligt att sjuksköterska och undersköterska också deltar i samtalet så att de kan stötta närstående. Ett brytpunktsbeslut och efterföljande brytpunktssamtal med närstående bör helst inte ske under jourtid om det kan undvikas.

Efter att närstående har förstått och accepterat brytpunktsbeslutet och förstår att deras närstående kommer att avlida övergår den livsuppehållande behandlingen till palliativ vård. Om organdonation kan vara aktuell fortsätter de pågående intensivvårdsinsatserna som organbevarande behandling. I praktiken handlar det oftast om fortsatt respiratorbehandling och infusion av vasoaktiva läkemedel.

DONATIONSSAMTALET MED NÄRSTÅENDE

Under tiden som organbevarande behandling pågår utreds donationsfrågan tillsammans med de närstående. Hänsyn måste tas till de närståendes sorge- och chockfas och de måste helt tagit till sig och accepterat brytpunktsbeslutet innan det är lämpligt att ta upp frågan om organdonation. 

Precis som vid brytpunktssamtalet bör man samtala i ett avskilt rum. Sitt ner och låt någon annan ta hand om joursökaren om samtalet måste tas jourtid. Det är lämpligt att såväl läkare, sjuksköterska som undersköterska medverkar i samtalet. Ibland kan det vara bra att ha gjort en kontroll i donationsregistret innan man går in i samtalet.

Donationsregistret

Donationsregistret kan kontrolleras efter dokumenterat brytpunktsbeslut (SOSFS 2018:307). Registret har uppgifter om svenska medborgares inställning till donation av organ och vävnader och upprättades av Socialstyrelsen 1996. För närvarande finns ungefär 1,7 miljoner svenskar registrerade.

Känd/Tolkad/Förmodad donationsvilja

Vid utredning av donationsviljan, betona vikten av att följa patientens kända vilja om en sådan finns registrerad eller om den finns dokumenterad eller uttalad på annat sätt.

Om patientens vilja inte är känd ombeds de närstående att tolka patientens vilja. De närstående måste vara överens om en tolkad positiv vilja för att donation ska kunna genomföras.

När de närstående tolkar patientens donationsvilja är det viktigt att efterhöra varför de tolkar den som positiv eller negativ, vad de grundar det på? Det är viktigt att de till fullo förstått vad en organdonation innebär, att den kan rädda andra människors liv.

Ge de närstående tid att tänka igenom och samtala kring sina tolkningar. Det kan vara påfrestande för de närstående att i den uppkomna situationen diskutera patientens donationsvilja, men vi vet att för de flesta närstående innebär det en viss tröst med donation och vetskapen om att någon annan fått leva vidare tack vare donationen. Ofta är det bra med upprepade samtal.

Om donationsviljan inte är känd och de närstående inte kan tolka viljan kan donation ändå genomföras då man i Sverige förmodas ha en positiv donationsvilja, s k förmodat samtycke. Detta förutsatt att det inte finns andra omständigheter som talar emot donation. De närstående har inte rätt att lägga veto baserat på deras egna åsikter om organdonation.

Efter utredd positiv donationsvilja ska blankett ”Journalhandling för donationsingrepp på avliden donator” fyllas i. När donationsviljan är klarlagd, som känd positiv, tolkad positiv eller förmodad positiv kan utredningen av de medicinska förutsättningarna göras till fullo.

Informera de närstående om att utredningen av de medicinska förutsättningarna avgör om en donation säkert kan bli aktuell. I tillämpliga fall ska man också informera om att polisen kommer att kontaktas/har kontaktats och om att rättsmedicinsk obduktion i vissa fall omöjliggör donation.

Om det framkommer negativ donationsvilja ska den organbevarande behandlingen avbrytas.

Annat medicinskt ändamål

Angående frågan om ”Annat medicinskt ändamål” som finns på blanketten ”Journalhandling för donationsingrepp på avliden donator” så ska den inte förväxlas med helkroppsdonation till medicinska högskolor som regleras i Obduktionslagen.

”Annat medicinskt ändamål” avser vävnadsprover till forskning som är godkänd av en etiknämnd. Det är bra att fråga koordinatorn vilka forskningsprojekt som kan vara aktuella för patienten innan frågan tas upp med de närstående.

Närstående

Ofta uppstår frågan om vilka som egentligen är närstående? Enligt Socialstyrelsens termbank är närstående en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. Det behöver alltså inte vara en släkting.

SAMTAL MED TRANSPLANTATIONSKOORDINATOR

Ibland kan det vara av värde med ett samtal tidigt i donationsprocessen där man anonymt kan klargöra om det föreligger någon absolut kontraindikation för donation.

Efter dokumenterat brytpunktsbeslut tas kontakt med koordinatorn och donationsregistret kan kontrolleras. Vid klarlagd positiv donationsvilja (alt förmodad positiv vilja) kan intensivvården sedan i samråd med koordinatorn planera all utredning avseende de medicinska förutsättningarna för donation. Täta uppdateringar med koordinatorn om patientens medicinska status och labbsvar är viktigt för korrekt bedömning av vilka organ som kan omhändertas för transplantation.

POLISIÄRA DÖDSFALL

Vid polisiära dödsfall eller förestående dödsfall ska polis kontaktas inför en eventuell organdonation. Vilka fall som är aktuella står på baksidan av dödsbeviset:

1. Om ett dödsfall har eller kan ha orsakats av yttre påverkan, d v s skada eller förgiftning tillfogad av någon annan person än den som har avlidit, genom olycksfall, eller genom självmord och inte enbart av sjukdom.
   
   
2. Om det är svårt att avgöra om ett dödsfall har orsakats av yttre påverkan när någon anträffas död och tidigare sjukdom eller sjukdomsbild inte kan förklara dödsfallet, d v s vid helt oväntade dödsfall hos både barn och vuxna, när en missbrukare anträffas död, eller vid framskriden förruttnelse.
   
   
3. Om ett dödsfall kan misstänkas ha samband med fel eller försummelse i hälso- och sjukvården.
   
   
4. Om en avliden inte har kunnat identifieras.

Det är lämpligt att polisen kontaktas tidigt efter brytpunktsbeslutet. Poliskontakt tas med fördel dagtid, eftersom frågor om donation i samband med polisiära dödsfall är en sällanhändelse inom polismyndigheten.

Det är polisen som avgör om patienten ska genomgå rättsmedicinsk obduktion och om donation ändå får genomföras. En organdonation får aldrig äventyra resultatet av en rättsmedicinsk undersökning. Oftast rådgör polisen med rättsmedicinare. Ibland kan det vara av värde att intensivvårdsläkare och rättsmedicinare samtalar. Det är då viktigt att efterhöra om ett alternativ kan vara en begränsad uttagsoperation eventuellt i närvaro av rättsläkaren.

UTREDNING AV MEDICINSKA FÖRUTSÄTTNINGAR FÖR DONATION

När donationsviljan är klarlagd, som känd positiv, tolkad positiv eller förmodad positiv kan utredningen av de medicinska förutsättningarna alltså göras till fullo.

Det är intensivvården som ansvarar för utredningen och att eventuella kontraindikationer upptäcks. Utöver noggrann journalgenomgång och kroppsbesiktning tas prover för serologi och vävnadstypning. Röntgenundersökningar och övriga undersökningar som ordineras av transplantationskirurgen genomförs. Man tar också fördjupad anamnes från de närstående (SOSFS 2012:15). Om information behöver inhämtas från annan vårdgivare gäller inte sekretess för sådana uppgifter.

Utredningar av de medicinska förutsättningarna får göras under förutsättning att de:

1. Inte leder till mer än ringa smärta eller skada.
   
   
2. Inte hindrar insatser för patientens skull, d v s palliation.

Vid utredning ifylls blanketten Donatorskaraktärisering/medicinsk utredning enligt SOSFS 2012:14. Om det framkommer att patienten inte är medicinsk lämplig, vilket är transplantationskirurgens beslut, ska den organbevarande behandlingen avbrytas.
Viktigt att då komma ihåg att vävnadsdonation fortfarande kan vara aktuellt.

KONTRAINDIKATIONER TILL ORGANDONATION

Det finns bara en absolut kontraindikation till organdonation, nämligen malignitet med risk för spridning. Intensivvården ska inte ta på sig ansvaret att avgöra om en donator är medicinskt lämplig utan alltid rådgöra med en transplantationskoordinator. Ytterst är det transplantationskirurgen som beslutar om organen kan transplanteras. Beslutet påverkas förutom av den medicinska utredningen också av tillstånden för de patienterna som just då står på väntelistan.

Observera att många organsvikter kan förbättras under intensivvårdsförloppet. Myokarddepressionen t ex kan vara ett resultat av den autonoma stormen och är ofta övergående, vilket kan möjliggöra donation av hjärtat. Likaså kan leverpåverkan efter ett hjärtstopp också vara övergående.

ÖVRIG INFORMATION TILL DE NÄRSTÅENDE

Utöver utredning av donationsviljan och fördjupad anamnes vid utredning av medicinska förutsättningar för donation behöver vi samtala med närstående om hur donationsprocessen går till, hur lång tid det kan ta, avsked på intensivvårdsavdelningen efter operationen, återbesök m m. Det är viktigt att de närstående får information om att en uttagsoperation utförs som ett vanligt kirurgiskt ingrepp och med största respekt för den avlidne.

Om patienten förmodas utveckla hjärnstamsinklämning (DBD) diskuteras tidsförloppet för detta. Organbevarande behandling kan pågå i maximalt 72 timmar från brytpunktsbeslutet till dödförklaring. Om patientens inte utvecklar hjärnstamsinklämning, men förväntas avlida inom en kort tidsrymd efter att livsuppehållande behandling avvecklats, kan donation efter cirkulationsstillestånd (DCD) bli aktuell. Inför en sådan process behöver närstående mycket utförlig information bland annat om att patienten efter dödförklaring skyndsamt måste föras till operationsavdelningen om donation ska vara möjligt.

Framför allt vid DBD donationer, men även vid DCD donationer, är det viktigt att förbereda närstående på att spinala reflexer kan förekomma och förklara hur de uppstår.

DÖDFÖRKLARING

Se behandlingsöversikt ”Dödförklaring”.

Efter dödförklaringen signeras blanketten ”Journalhandling för donationsingrepp på avliden donator” och dödsbevis utfärdas.

ORGANBEVARANDE BEHANDLING OCH MEDICINSKA INSATSER EFTER DÖDEN

För patienter som avlider efter en primär hjärnskada är det patofysiologiska förloppet ibland dramatiskt. Vid hjärnstamsinklämningen uppstår en autonom storm med en massiv frisättning av katekolaminer vilket kan orsaka blodtrycksstegring, arytmier och lungödem. Vid efterföljande utveckling av total hjärninfarkt upphör i regel temperaturreglering, ADH-produktion och kärltonus vilket medför hypotermi, polyuri (diabetes insipidus) och vasodilatation med åtföljande hypotension.

Innan dödsfallet är konstaterat benämns de fortsatta intensivvårdsåtgärderna, som försöker behandla/parera de patofysiologiska reaktionerna, organbevarande behandling. Efter dödförklaring kallas de istället medicinska insatser efter döden.

I båda fallen får åtgärder/insatser/behandlingar som redan pågår fortsätta och nya påbörjas.

Organbevarande behandling får ges under förutsättning att den:

1. Inte kan anstå till efter döden
2. Inte leder till mer än ringa smärta eller skada
3. Inte hindrar insatser för patientens skull, d v s palliation

Organbevarande behandling får ges under maximalt 72 timmar från brytpunktsbeslutet om inte särskilda skäl föreligger. Två särskilda skäl som anges i propositionstexten är att man övergår från en DBD till en DCD process, eller att man är mitt i en dödförklaringsprocess för DBD.  Medicinska insatser efter döden får inte pågå längre tid än 24 timmar från dödförklaringen, om det inte finns synnerliga skäl. Enligt propositionstexten kan det finnas synnerliga skäl om ett kortare överskridande av 24 timmar gör det möjligt att i ett konkret fall rädda ett människoliv.

Organbevarande behandling och medicinska insatser efter döden

• Oförändrad eller utökad monitorering beroende på behov
• Normalvärden och normovolemi eftersträvas
• Behandlingsmål:
  • HR: 60-110 slag/min
  • SaO2 > 95 %
  • MAP: 65 - 100 mmHg
  • CVP: < 10 mmHg
  • Diures: 1-2 ml/kg/timme
  • Hb: > 80 g/l
  • Normalt pH. PaO2 10-13 kPa, och PCO2 4,8–5,8 kPa
  • B-glukos 5-10 mmol/l
  • S-Na: 135-150 mmol/l Normalvärden för S-K och S-Ca
  • Temperatur: 35,5 – 38,0° C
• Täta kontroller av lab i överenskommelse med transplantationskoordinatorn
  
  
• Efter odling av blod, urin och svalg ges bredspektrumantibiotika
  
  
• Vasopressorstöd ges v b med noradrenalin alternativt vasopressin
• Inotropt stöd ges v b med milrinon, alternativt dobutamin
  
  
• Lungprotektiv ventilation: Tryckkontrollerad ventilation, platåtryck < 30 cm H2O, PEEP 5 – 15 cm H2O, tidalvolymer 6 – 8 ml/kg baserat på donatorns idealvikt. Inhalationer och bronkoskopier v b. Bukläge v b.
  
  
• För DBD patienter behövs särskilda insatser:
  • Rekryteringar efter apnétesten
  • Hormonterapi med metylprednisolon 15 mg/kg (max 1 g) vid inklämningen
  • Vid diabetes insipidus med polyuri (ca > 4 ml/kg/tim i > 2 timmar) ges små doser minirin (0,25 - 0,5 µg). Om man förbisett polyurin så att hypovolemi och hypernatremi hunnit utvecklas ges kranvatten i sonden samt 5 % slät glukos i.v. Ofta behövs i dessa fall också kaliuminfusion.
  • Ofta behov av värmetäcke

SPINALA REFLEXER

För patienter som dödförklaras med direkta kriterier (DBD donatorer) kan den upphävda cerebrala hämningen ge lättutlösta spinala reflexer och också helt spontana rörelser. Förekomsten av spinala reflexer varierar i studier mellan 13 – 80 % av patienterna.

För patienter som dödförklaras med indirekta kriterier (DCD donatorer) kan spinala reflexer också uppstå under döendeprocessen p g a spinal ischemi.

För att under uttagsoperationen undvika spinala reflexer på DBD donatorer ges icke depolariserande muskelrelaxantia under hela ingreppet. Spinala reflexer kan dessutom ge påslag av katekolaminer och orsaka kraftiga blodtrycksstegringar, vilka vid behov kan behandlas med opioider och/eller inhalationsanestetika.

BESLUT OM DONATIONSINGREPP

Beslut om donationsingrepp tas av läkare på intensivvården när patienten är:

1. Dödförklarad
2. Donationsviljan är positiv
3. Utredningen av de medicinska förutsättningarna visat att det finns organ som kan transplanteras
4. Polisen i förekommande fall godkänner donationen

Beslutet signeras på blanketten ”Journalhandling för donationsingrepp på avliden donator”.

UPPFÖLJNING & ÅTERBESÖK

Donationsansvarig läkare och sjuksköterska får alltid besked från transplantationskoordinatorn om resultatet av en organdonation. Närstående bör informeras via ett återbesök, fysiskt eller per telefon. Erfarenheter talar för att dessa samtal är av värde för det fortsatta sorgearbetet.

VÄVNADSDONATION

Det är hög efterfrågan på vävnader i Sverige. Den vanligaste vävnaden är hornhinnor, följt av hjärtklaffar, sclera och senor. Många gånger donerar en organdonator även vävnad för transplantation. Även om organdonation inte kommer till stånd efter utredning av de medicinska förutsättningarna så kan vävnadsdonation fortfarande vara aktuellt.

Vävnadsdonation kan därutöver vara möjlig för alla avlidna inte bara de som avlider på intensivvården. Utredningen av donationsviljan samt de medicinska förutsättningarna sköts då oftast av en vävnadsutredare. Provtagning för serologi behöver ske inom 24 timmar från dödförklaringen medan uttaget av vävnad kan dröja 48 timmar. 

LAGAR OCH FÖRESKRIFTER

Lagar kan hittas i sin helhet hos Socialstyrelsen, Nationellt donationscentrum

SOSFS 2011:7 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om livsuppehållande behandling

Observera att brytpunktsbeslut på intensivvården där organdonation kan vara en möjlighet måste tas av två legitimerade läkare (SOSFS 2018:307 och 4b § Lag (1995:831) om transplantation m m)

Lag (1995:831) om transplantation m m

1 juli 2022 tillkom nya paragrafer avseende organbevarande behandling, närståendevetot, utredning av medicinska förutsättningar samt sekretessregler.

Lag (1995:832) om obduktion m m

Lag (1987:269) om kriterier för bestämmande av människans död

SOSFS 2005:10 Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om kriterier för bestämmande av människans död

SOSFS 2012:14 Socialstyrelsens föreskrifter om hantering av mänskliga organ avsedda för transplantation

Förordning (2018:307) om donationsregister hos Socialstyrelsen

Övriga referenser

Nationella Donationspärmen DBD. Länk

Nationella donationspärmen DCD. Länk

Donationsregistret Socialstyrelsen

SFAIs riktlinjer 2015 Vård och behandling av organdonator på intensivvårdsavdelning. Länk

Guide to the quality and safety of organs for transplantation. European Committee on Organ Transplantation. EDQM 8th Edition 2022. Länk

Avhandling Anja Jensen, Orchestrating an Exceptional Death, University of Copenhagen 2011. Länk

Avhandling Linda Gyllström Krekula, Shining a light on organ donation after death: on various aspects influencing organ donation, Karolinska Institutet 2015. Länk

L Döşemeci. Frequency of spinal reflex movements in brain-dead patients. Transplant Proc. 2004;36(1):17-9. Länk